Sclerosi Sistemica Progressiva: in Lombardia attendiamo il riconoscimento dello status di malattia rara

Milano: la MOZIONE 216 Impegna La Regione Lombardia al riconoscimento dello status di malattia Rara per la Sclerosi Sistemica Progressiva

COMUNICATO STAMPA 9 Febbraio 2012

Con seduta del 7 febbraio 2012 la Commissione Regionale della Lombardia ha votato la MOZIONE 216 (qui di seguito interamente riprodotta) presentata dal Gruppo I.D.V.
La Mozione ha in oggetto la richiesta del Riconoscimento in Lombardia dello status di malattia rara alla sclerosi sistemica progressiva (sclerodermia) e l’attivazione dei servizi riabilitativi sia al centro di cura sia domiciliari.
La Mozione è stata approvata all'unanimità dal Consiglio ed impegna Regione Lombardia al riconoscimento dello  status di “malattia rara” della sclerosi sistemica progressiva (Sclerodermia) ed impegna la Giunta Regionale a presentare alla Commissione consiliare competente, le iniziative che intende assumere per il riconoscimento delle 120 nuove malattie rare comprese nell’elenco regionale aggiornato.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus denuncia la scarsa consapevolezza rispetto alla gravità della malattia. La bassa attenzione dell’opinione pubblica che spesso ignora l’esistenza di questa patologia, rende questo tema semplicemente impopolare. Il riconoscimento dello status di malattia rara alla sclerosi sistemica progressiva, non è solo un diritto costituzionale ma un atto dovuto di equità sociale.

Il nostro operato dedica grande interesse alla persona prima che alla malattia; insieme a tutti i nostri associati, pazienti, famigliari ed amici, operatori professionisti e volontari rivendichiamo il riconoscimento dei diritti palesati a sostegno di coloro che, con grandissima dignità, vivono quotidianamente la Sclerosi Sistemica sulla propria pelle dura.

Manuela Aloise

Per maggiori informazioni : LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS

Via Mecenate, 6 – 20138 - Milano

Fax 02.45508381 Cell. 392.9268615 SKYPE: sclerosi.sistemica

http://www.sclerosistemica.info email info@sclerosistemica.info